Opera San Benedetto | Una casa di accoglienza per minori con disabilità gravissime
Opera San Benedetto | Una casa di accoglienza per minori con disabilità gravissime

 

Obiettivo del progetto è la costruzione di una casa di accoglienza residenziale per 10 bambini sul territorio della provincia Ovest di Milano che possa offrire cura e accoglienza temporanea al bambino affetto da grave disabilità e alla sua famiglia nei periodi in cui la permanenza al domicilio non sia più possibile.

 

Desideriamo realizzare un domicilio protetto, creare un luogo nel quale la cura, la relazione, la dimensione della casa possano garantire al bambino malato, ai suoi genitori e ai suoi fratelli sostegno e supporto in momenti di particolare difficoltà legati alla situazione familiare o alla fase della malattia stessa.

Le origini del progetto

Le sperimentazioni promosse in questi anni tutelano e promuovono quale luogo privilegiato per la cura della malattia inguaribile la casa e la famiglia, riconoscendo tuttavia la necessità di creare dei luoghi di supporto temporaneo o alternativi al domicilio ove questo non sia idoneo alla cura del bambino.
Casa San Benedetto vuole essere domicilio protetto per i bambini in risposta a quattro ambiti principali di bisogno:

  1. Accoglienza temporanea, in risposta a emergenti criticità della famiglia o del domicilio o per periodi di sollievo.
    Quando abbiamo conosciuto R., grave tetraplegico, la sua famiglia non aveva una casa; dormivano sul pavimento della casa di un connazionale.
    La mamma di F., abbandonata dal marito dopo l’insorgenza della malattia del bambino, non ha mai fatto una settimana di vacanza fino al 2013, quando F. è salito in cielo.
  2. Domicilio “ponte” in fase sub-acuta della malattia, al fine di limitare la degenza ospedaliera del neonato o del bambino e consentirne una collocazione protetta quando il rientro a domicilio non sia ancora possibile;
    M. è in patologia neonatale da sei mesi. Potrebbe essere dimesso, ma la situazione sanitaria unitamente alla condizione sociale dei genitori non ne consentono il rientro a domicilio. Verrà trasferito in una struttura fuori regione, nella quale i genitori non lo potranno più vedere, non avendo mezzi propri per spostarsi. R. trarrebbe beneficio da un intervento di neurochirurgia, che necessita però di una convalescenza di complessa gestione a domicilio, che i suoi genitori non sono in grado di gestire. Non essendoci strutture in grado di gestire la convalescenza, non verrà operato.
  3. Accoglienza di bambini con gravi disabilità abbandonati alla nascita o vittime di incuria o maltrattamento. Molti bambini con malattia inguaribile congenita vengono abbandonati alla nascita, vengono esclusi dai percorsi di adozione ed affido, e rimangono molti mesi nelle patologie neonatali in attesa di trasferimento in strutture spesso collocate fuori regione. Casa San Benedetto vuole essere luogo di accoglienza “aperto”, ossia intende essere struttura residenziale che, ove possibile, faccia da ponte con una rete di famiglie sul territorio disponibili ad intraprendere percorsi di affido anche con bambini malati.
    S. ha sette anni e vive in una baracca di lamiera lungo la ferrovia; è tetraplegica ed epilettica. M. è stata trasferita in patologia neonatale subito dopo la nascita in gravi condizioni. E’ ricoverata da sette mesi. I genitori non sono mai tornati a trovarla.
  4. Casa San Benedetto vuole essere luogo di accoglienza per il bambino e la famiglia in qualunque momento della malattia, anche quando questa volgesse alla sua fase terminale, fase nella quale all’intimità e al raccoglimento del domicilio è spesso utile e necessario affiancare il sostegno e la competenza professionale per l’alleviamento del dolore e la cura del trauma in genitori e fratelli.

Questo il bisogno che abbiamo incontrato in questi anni di lavoro e queste le ragioni che ci portano a desiderare di costruire un luogo nel quale la vita sia accolta, valorizzata e curata in ogni istante e in ogni forma, dalla nascita fino alla morte, e valorizzata per la sua unicità tramite la costruzione di progetti individualizzati di accoglienza, sollievo, cura che includano la famiglia ove sia possibile ed auspicabile e che garantiscano al bambino la miglior qualità di vita possibile nell’ambito del decorso della patologia.

Il Modello

Il progetto della Casa San Benedetto, sviluppatosi anche grazie al confronto con una significativa realtà analoga sul territorio Lombardo (Casa di Gabri – Cooperativa Agorà97, Rodero – CO), vuole introdurre nel percorso di accoglienza e cura dei bambini il metodo della “Family Centered Care – Comfort Care” sviluppato dall’Hospice del Morgan Stanley Hospital di NY.
La “Family Centered Care” è una filosofia assistenziale che riconosce la centralità della famiglia nella vita del bambino e impone il coinvolgimento della famiglia nel piano assistenziale.
Certi che la casa e la famiglia siano luogo privilegiato della cura e della relazione, desideriamo proporre un modello di accoglienza che sia di supporto alla famiglia ove necessario, e si sostituisca ad essa solo laddove sia indispensabile, riproducendone però l’ambiente e le relazioni.

 

La “Family Centered Care” sarà dunque fondamento di metodo assistenziale, di cura, di relazione e di affronto del bisogno. La struttura della casa dovrà essere la forma del metodo, ossia dovrà rendere possibile e implicita l’applicazione del metodo: gli spazi dovranno rendere possibile la partecipazione della famiglia alla vita stessa della casa, ad esempio prevedendo spazi comuni di condivisione, una cucina per le famiglie, un mini-appartamento ove la famiglia possa trasferirsi in fasi particolarmente critiche della malattia, riuscendo così a rimanere vicino al proprio bambino senza rinunciare alla sicurezza di un’assistenza professionale.

Il Bisogno, qualche dato…

Opera San Benedetto | Casa San Benedetto
Opera San Benedetto | Casa San Benedetto

Negli ultimi anni le istituzioni in Regione Lombardia hanno dato spazio a numerosi progetti sperimentali a favore di utenti, anche minori, affetti da disabilità gravissima, permettendo agli enti pubblici e del terzo settore operanti in tale ambito di effettuare un significativo lavoro di analisi del bisogno e di costruzione di ipotesi di risposta.
I principali centri di riferimento per le Cure Palliative Pediatriche in Lombardia riportano nell’ambito della ricerca regionale “Cure palliative e terapie per i malati terminali” i dati relativi al lavoro presso i centri e sul territorio. L’Istituto Nazionale dei Tumori assiste 250 bambini nuovi ogni anno con problematiche oncologiche, con una mortalità di circa il 16%. Il centro di Anestesia, Rianimazione e Terapia Intensiva Pediatrica dell’Ospedale dei bambini Buzzi di Milano riporta una casistica di 100 bambini all’anno con patologie croniche gravemente invalidanti con necessità di assistenza palliativa, anche se, secondo le stime del Ministero della Salute, tali pazienti in Lombardia dovrebbero essere 1000-1100.

 

I minori seguiti al domicilio nel triennio 2011-2013 da Opera San Benedetto e Fondazione Maddalena Grassi sono in totale 75, sono caratterizzati da patologie neurologiche congenite o acquisite gravissime, in gran parte con dipendenza continuativa da presidi salvavita; hanno età alla presa in carico prevalentemente compresa fra 0 e 6 anni (67% del totale). Il 33% delle famiglie seguite è extracomunitaria. Il disagio pregresso ha una netta prevalenza fra queste famiglie (52% del totale), e si caratterizza, oltre che per alterazione delle dinamiche familiari, per indigenza economica, inadeguatezza della condizione abitativa, aumentata difficoltà di accesso ai servizi per scarsa integrazione e comprensione della lingua.

 

L’analisi del disagio prende in considerazione diversi fattori di de-stabilizzazione del nucleo familiare, e tenta di basare tale classificazione su eventi il più possibile oggettivi. La famiglia del campione rientra quindi nella categoria del disagio in presenza di almeno uno dei seguenti fattori:

  • Disgregazione della famiglia (separazione o divorzio);
  • Grave alterazione delle dinamiche relazionali familiari con necessità di segnalazione al servizio sociale / tribunale dei minori;
  • Insorgenza di patologie psichiatriche nei genitori (necessità di trattamento farmacologico e presa in carico psichiatrica / neurologica);
  • Insorgenza di patologie depressive, disturbi del comportamento e dell’apprendimento nei fratelli (segnalazione della scuola);
  • Ripetuti episodi di incuria / maltrattamento del minore disabile / dei fratelli

 

Nel campione considerato di 75 famiglie seguite nel triennio, 15 (20%) presenta una situazione di disagio familiare pregressa all’evento traumatico. Di queste 12 (80%) sono extracomunitarie. Sul totale delle famiglie in 41 casi (55%) vi è un’insorgenza delle condizioni di disagio sopra descritte a seguito dell’evento destabilizzante. In 19 casi (25%) la famiglia non presenta segni di disagio familiare, o comunque presenta un disagio “fisiologico” (stanchezza, fatica, difficoltà di accettazione, etc).

 

Il 64% dei care giver presenta disagio psicologico (presa in carico psichiatrica, psicoterapia in associazione a terapia farmacologica); nel 71% dei casi il disagio psicologico è insorto post-evento.

 

L’inadeguatezza del domicilio (assenza di riscaldamento, di condizioni igienico-sanitarie di base, assenza del domicilio stesso), nonché l’impossibilità di acquistare alimenti adeguati alle problematiche del minore (es. omogeneizzati) determina conseguentemente un aggravamento delle condizioni di salute del bambino. Nel triennio il tasso di decessi dei bambini seguiti è stato del 10%: nell’86% dei casi il decesso è avvenuto entro il quarto anno di età.

 

Alla luce di quanto emerso e del lavoro svolto in questi anni si evidenzia la necessità di creare luoghi che siano di sostegno e sollievo alla famiglia e che possano essere risorsa nel caso in cui la famiglia non sia presente o non sia luogo adeguato a fornire le complesse cure necessarie al bambino.