Opera San Benedetto Onlus nasce nel 2006 da un gruppo di amici che hanno condiviso l’esperienza di accoglienza di Benedetto, un bambino gravemente disabile.
L’associazione nasce per realizzare percorsi di sostegno ed accompagnamento per le famiglie con bambini portatori di disabilità gravi e gravissime, ed in particolare per realizzare percorsi di sostegno precoce e di costruzione di reti di servizi sul territorio, al fine di preservare e tutelare la risorsa famiglia e agevolare i percorsi di cura e riabilitazione del bambino.

L’attività principale dell’associazione consiste nella realizzazione di interventi di tutoring familiare e costruzione di reti di servizi, in collaborazione con l’Unità Operativa di Neuro-riabilitazione 3 IRCCS Medea, ASL Milano 1, Servizio ADI, UONPIA territoriali, Terzo settore, Comuni di residenza delle famiglie, Consultori familiari e Centri di Cura di riferimento. Le famiglie in carico all’associazione sono famiglie con bambini con disabilità neurologiche gravissime congenite, perinatali, derivanti da malattia rara o in esito da trauma cranico, tumori cerebrali, lesioni post-anossiche, vascolari e post-infettive e lesioni midollari.

L’associazione eroga inoltre, ove non vi sia risposta già attiva sul territorio, sostegno domiciliare, percorsi di inserimento presso nidi e scuole materne con reperimento fondi per insegnanti di sostegno e servizi educativi domiciliari.

L’associazione gestisce un laboratorio creativo (Il laboratorio di Camilla) per la progettazione e realizzazione di giocattoli adattati per bambini con disabilità sensoriali, in particolari per bambini con menomazioni visive anche di origine centrale. Il laboratorio, attraverso la realizzazione dei giocattoli, progetta e realizza percorsi educativi e formativi per le famiglie, che mirano ad insegnare al genitore modalità di gioco e di relazione nuove con il proprio bambino disabile. Il laboratorio realizza inoltre indumenti speciali per bambini con gravi tetraparesi, alimentazione artificiale e malformazioni, arredi speciali per la riabilitazione domiciliare.

Dal Novembre del 2012 l’associazione realizza laboratori pedagogici all’interno dell’istituto Sacra Famiglia di Cesano Boscone per le famiglie del centro diurno. Il laboratorio si colloca all’interno dei percorsi di Counseling familiare dell’Istituto, ed insegna ai genitori a realizzare e modificare giocattoli, indumenti e arredi a supporto della quotidianità e con attenzione specifica alla fruibilità da parte del bambino.

Si realizzano inoltre laboratori ludico-formativi nelle scuole del territorio a promozione dell’integrazione del bambino disabile e della scoperta della ricchezza del diverso.

Da Maggio 2009 l’associazione collabora al lavoro di assistenza domiciliare integrata rivolta a minori con gravi disabilità svolto da Fondazione Maddalena Grassi sul territorio della ASL di Milano e Milano1, mediante coordinamento ed integrazione del servizio sanitario-assistenziale con servizi di segretariato sociale e accompagnamento educativo, anche con interventi di mediazione culturale.

Progetti sperimentali sul territorio

Settembre 2009 – Gennaio 2011: collaboratore operativo nello svolgimento del progetto: “Studio e definizione di strumenti per l’ottimizzazione e la messa in rete di interventi integrati ospedale / territorio per utenti in età evolutiva affetti da malattia rara”, promosso da Azienda Ospedaliera “San Carlo Borromeo”, Centro Regionale Malattie Rare UO NR1_IRCCS “E. Medea”, Associazione La Nostra Famiglia, Laboratorio di Bioingegneria _IRCCS “E. Medea”, Fondazione “Maddalena Grassi”, SUEMM 118 Milano.

Gennaio 2010 – Settembre 2011: promozione, realizzazione e raccolta dati per la rilevazione del bisogno assistenziale sociale e sanitario in famiglie con bambini gravemente disabili. Il progetto si svolge in collaborazione con Fondazione Maddalena Grassi, UO NR3_IRCCS E.Medea e la facoltà di scienze statistiche dell’università degli Studi di Milano Bicocca.

Marzo 2011 – Marzo 2012: realizzazione del progetto “Spazio ZeroUno”, finanziato dalla D.G. Famiglia, conciliazione, integrazione e solidarietà sociale. Il progetto prevede la sperimentazione della figura del tutor familiare a tutela di famiglie con bambini disabili nel primo anno di vita. Il progetto è realizzato in collaborazione con il Dipartimento di Emergenza dell’ospedale San Carlo di Milano, Fondazione Maddalena Grassi, Associazione L’orizzonte e Associazione Dimora.

Aprile 2012 – Aprile 2013: realizzazione del progetto “Casa Dolce Casa”, finanziato dalla D.G. Famiglia, conciliazione, integrazione e solidarietà sociale. Il progetto è finalizzato alla costruzione di una rete di supporto per le famiglie con bambini portatori di disabilità gravi e all’inserimento nei servizi esistenti sul territorio al fine di creare condizioni per la stabilità di lungo termine. I progetti personalizzati affrontano sei ambiti principali: Relazioni interne alla famiglia (Rapporto di coppia/ presenza di fratelli), ambito sociale e di rete (Vita quotidiana e relazioni con la comunità), riabilitazione/ cura palliativa (Tipologia intervento e suo collocamento nell’ambito quotidiano), servizi alla persona (Informazione riguardo ai servizi, facilitazione dell’accesso, promozione del coordinamento), ambito sanitario (Relazione con le strutture (terapia della cronicità, gestione emergenze), promozione del coordinamento), ausili e forniture protesiche (Contributo alla progettazione delle forniture in un’ottica a 360 gradi, che consideri tutta la realtà in cui il bambino è inserito).

Settembre 2013 – Settembre 2014: realizzazione del progetto “Siamo di Famiglia”, sperimentazione a valere sul Fondo Nazionale delle Politiche Sociale, sul territorio di ASL Milano 1 e ASL Milano. L’obiettivo del progetto è la presa in carico di famiglie per la costruzione di progetti di vita personalizzati, che creino una rete di supporto intorno alla famiglia e la inseriscano nei servizi esistenti sul territorio, al fine di creare condizioni per la stabilità di lungo termine, prevenire la disgregazione familiare e gli episodi di incuria verso i bambini. I progetti di vita sostengono le famiglie e le aiutano a crescere come contesto positivo e risorsa sociale, attraverso l’orientamento ai servizi e l’accompagnamento alla quotidianità (casa, scuola, ospedale, cure specialistiche, spazi gioco, riabilitazione).

Febbraio 2014 – Febbraio 2015: realizzazione del “Progetto Pollicino – Una strada per tornare a casa”. Sperimentazione di una rete primaria per il raccordo fra territorio e ospedale nel percorso di dimissione protetta e follow – up di neonati con disabilità grave e gravissima, che, attraverso la stesura di progetti personalizzati, supporti la famiglia nella fase di domiciliarizzazione del bambino, ne tuteli il re-inserimento nella rete territoriale e ne supporti il follow-up sanitario.

Attori della rete socio-assistenziale e sanitaria, insieme a Opera San Benedetto Onlus, sono i reparti di patologia neonatale del territorio, il servizio sociale ospedaliero, il servizio ADI della ASL di competenza territoriale, l’ente erogatore del servizio ADI per i minori in Milano e Provincia (Fondazione Maddalena Grassi).