Opera San Benedetto è una piccola onlus che accompagna nella quotidianità le famiglie con bimbi con malattie neurologiche gravi e altamente invalidanti.

La storia inizia con la constatazione della nostra personale inadeguatezza e del nostro essere povero di tutto.

Opera San Benedetto | La storia della nostra Opera
Opera San Benedetto | La storia della nostra Opera

Sette anni fa la vita mia e di mio marito Luca era sostanzialmente perfetta. Avevamo una bella casa, due figli di tre e due anni buoni e bravi, mio marito un lavoro sufficientemente redditizio. Io ero vice presidente di una fiorente opera cattolica e avevamo un sufficiente numero di amici abbastanza vicini per vederci quando ci andava e abbastanza lontani per permetterci di farci i fatti nostri su quelle zone della vita che si desidera possedere e controllare a piacere. Ogni tipo di verita’ era per noi una questione puramente accessoria, un fiocco che abbelliva l’estetica di un’esistenza sostanzialmente tranquilla.

 


L’11 marzo del 2005 e’ nato il nostro terzo figlio, Benedetto
, dopo una gravidanza con alcune anomalie, non meglio identificate dai medici. A tre giorni dalla nascita ci chiamano i pediatri della patologia neonatale, per dirci che Benedetto ha avuto un’emorragia cerebrale. Iniziano mesi di accertamenti, ricoveri in patologia neonatale, esami, valutazioni, quesiti. Dopo un anno il quadro e’ delineato: Benedetto ha gravi lesioni cerebrali a seguito di un’infezione congenita. Oggi Benedetto non cammina, non usa le mani, non sta seduto, non regge la testa, non parla, non comunica, non vede, si alimenta con una sonda e ha difficoltà respiratorie.

 

Durante tutte e tre le mie gravidanze ho sempre pensato che non avrei mai potuto sostenere la fatica di un figlio disabile. Pensavo in continuo a cosa avrei fatto in caso di diagnosi prenatale, perché è sempre semplice ritenere una scelta moralmente corretta se non ci si deve misurare con la propria debolezza.

 

Benedetto è semplicemente nato, senza avvisi e senza diagnosi, e senza chiedermi il permesso. Alla faccia di chi ritiene che la vocazione sia un mettersi a pensare intensamente per cercare di stabilire cosa è meglio per sé. La verità è che un altro ti cinge le vesti e ti conduce dove tu non vuoi.

 

L’ipotesi che quello che ci era capitato non fosse una fregatura si è riaperta qualche mese dopo, quando siamo usciti dalla terapia intensiva e sono andata a salutare Giovanna, una mamma che allora conoscevo di vista e sapevo che aveva un figlio ventenne con una disabilità gravissima.

 

Mi avvicino e le dico “Ciao, sai è nato mio figlio. E’ malato, come il tuo”. Lei mi risponde, commossa: “Francesco è stata la grazia più grande che abbiamo ricevuto; misteriosa ma grande”. Aveva una faccia che non potevi dubitare neppure per un attimo che ti stesse facendo un discorso o raccontando una balla.

E questa è un’altra constatazione della storia: si rinasce solo incontrando un’ipotesi nuova, positiva, rivoluzionaria, uno sguardo che salva tutto.

Da qui è iniziato un percorso che non saprei come definire, ma, riguardandolo all’indietro, direi incredibile.

Il primo effetto del dolore è fare emergere la verità delle cose. Dove non è radicata la verità, di fronte al dolore le cose si distruggono. E dove la verità è radicata le cose fioriscono.
Molte amicizie non hanno retto. E altre sono per l’appunto fiorite.
E’ comparsa gente che noi non avevamo mai visto, e che abita a pochi passi da noi. Compare Chino che mi dice: “Ciao, mi chiamo Chino, ho sette figli. Posso andare a farti la spesa?”; Compaiono Dario e Titti che mi dicono “Noi abbiamo sette figli e uno in più non cambia… “ Visto che Benedetto non dormiva nulla, una notte a settimana andava da loro, così noi potevamo riposare.
Vera e Stefano portano tutti i giorni a scuola i miei figli, perché io non riuscirei a uscire con tutti così presto. Michele e Chiara stanno con mio figlio come con i loro, con una naturalezza e uno sguardo che ho la fortuna di cogliere e di invidiare.

 

Altra constatazione: la misericordia di Dio si manifesta nella carne, in ciò che avviene. Dove la cerchiamo? Come ce la aspettiamo? Che immagine ne abbiamo? Se non fosse già vera e reale nelle mani di chi ci accompagna, che ipotesi positiva ci può essere? Che me ne importa di un’ipotesi positiva che arriverà forse domani?

 

Con questa gente abbiamo iniziato a condividere un cammino; noi imparando da loro ad amare il nostro Benedetto (non si “nasce imparati” nemmeno per questo), e loro cercando con noi la verità delle cose che accadono.

 

Nel tempo la provocazione dell’aver accolto un bambino così inizia a provocare alcuni, che iniziano a chiedersi e ad interrogarsi sull’accoglienza. Quattro anni fa sono arrivati i primi due bambini in affido, e poi ne sono arrivati altri, alcuni in famiglie che conosciamo a malapena, ma che sono amici degli amici… perché la carità è una vicenda contagiosa: quando provi capisci che è estremamente conveniente.

L’opera san Benedetto è nata da sé. Chi incontra una realtà come questa immediatamente ne è provocato: i genitori che incontravamo negli ospedali non avevano mai visto nulla di simile. La maggior parte di loro non ha amici, quelli che avevano se ne sono andati, a volte persino i parenti se ne sono andati.

 

A chi mi chiede come faccio a gestire la giornata racconto di quello che fanno i miei amici. La prima domanda che segue è sempre: “quanto li paghi?”. E’ una roba che per il mondo non esiste. Ma come può non esistere? Come si può fare se non esiste? Ma che vita è la vostra, se non avete vita in comune? (Eliot – Cori da La Rocca)

Vi leggo brevemente una delle tante diagnosi che ricevo settimanalmente dalle decine di medici e specialisti che incontro: “Benedetto Marzegalli, grave tetraparesi spastica, epilessia farmacoresistente, disfagia, portatore di peg, controllo del capo assente, grave deficit visivo di origine centrale, nessuna strategia comunicativa individuabile”
Chi può volere bene a una cosa del genere? Una cosa. Perché se questa è una descrizione che definisce, stiamo parlando di una cosa… Questo è il punto di vista che propone il mondo. Ma Benedetto non è questo. Benedetto ha queste cose, ma non è queste cose.

Spesso negli ospedali, per strada o incontrando vecchi amici mi sento chiedere “Ma tu come fai?”. Ripensando all’indietro a questa storia mi viene da dire: “Ma io come farei se non fosse così?”. Che razza di vita avrei? Il dono di questo figlio mi ha salvato la vita.

 

La compagnia nella quotidianità è il punto da cui scaturisce l’ipotesi positiva. Altrimenti cosa cerchiamo? La terapia sperimentale? La badante 24 ore? O la morte?. Questa compagnia fedele e concreta nella quotidianità è l’idea di fondo per cui è nata la nostra opera. Perché ciò che lega la nostra amicizia e che porta frutto fra noi sia per tutti. Tutti desiderano questo. Ed è per questo che raramente ci andiamo a cercare le famiglie che hanno bisogno; arrivano e basta.

 

Intanto nel 2009 anche la fondazione Maddalena Grassi inizia a lavorare con bambini gravemente compromessi dal punto di vista neurologico, a partire da una provocazione reale: la nascita di Benedetto (mio suocero è uno dei fondatori della fondazione), e la richiesta di assistenza da parte della asl milano per un bimbo di tre mesi in coma post-anossico.

La fondazione, che ha sempre lavorato con gli adulti, accetta la sfida, inizia l’assistenza sanitaria e riabilitativa domiciliare di questo bimbo, e, in pochi mesi, i bambini assistiti diventano venti, trenta, quaranta, cinquanta. Più o meno tutti i bambini gravi e gravissimi sul territorio di Milano e provincia sud ovest.

 

Il lavoro in stretta collaborazione con la fondazione è partito da un’amicizia e ha trovato il suo fondamento nell’unitarietà del bisogno umano: la persona è una e unitario è il suo bisogno. La compagnia nel quotidiano passa dal dialogo, dal caffè insieme, dalla terapia riabilitativa, dalla medicazione, dal gioco, dalle pratiche burocratiche. Non c’è risposta sanitaria o riabilitativa che possa prescindere dal fattore umano e sociale, così come ogni risposta sociale che delega o non comprende il bisogno della cura non solo è parziale ma è potenzialmente dannosa. Questo vale per il piccolo ambito che sono Opera san Benedetto e Fondazione Maddalena Grassi come per i sistemi di welfare che servono un paese.

 

Erika ogni mattina alle 7.00 sale in casa di Matteo per fargli la puntura e la ventilazione. Questa si chiama tecnicamente prestazione infermieristica. Come si può andare via dopo aver eseguito la prestazione senza accorgersi che la mamma di Matteo è stanca, non ha dormito, ha male alla schiena? Così Erika si ferma, prende il caffè, la fa andare a dormire, lava Matteo, lo veste, lo cambia. Come è possibile questo?

Per rispondere al bisogno in maniera unitaria è necessario essere uniti, non solo con gli altri, ma anche con se stessi: che un’infermiera di rianimazione si presti a pulire il sedere a un bambino, quando ci sono altri 10 pazienti che la aspettano, non è una questione né di necessità nè di condiscendenza. Chi è unito, chi è umanamente intero, sa che il lavoro della vita è il servizio al mistero, e non alla propria gloria. E non lo sa nella teoria del metodo, ma nella semplicità dei gesti che fa.

 

Chi sono oggi i nostri bimbi?
Sono bimbi con patologie gravissime, molti di loro non hanno la possibilità di uscire di casa; hanno deficit motori più o meno gravi, alcuni si alimentano con le sonde o via peg, alcuni sono ventilati artificialmente o tracheotomizzati; molti hanno malattie degenerative e non ci è concesso di vederli diventare grandi.
In tutte le loro case si tocca con mano la presenza di un mistero, che siamo chiamati a servire come possiamo, per il pezzettino che ci è dato.

 

Il tema di “che cosa è il lavoro” di fronte a quello che vediamo ritorna in continuo.

La realtà che ci troviamo ogni giorno davanti ci impone di essere seri. La professionalità è una conditio sine qua non.
Ma che cosa è la professionalità? C’è una professionalità di base, per così dire: sapere di che cosa si parla, possedere la tecnica, strutturare il metodo: conosciamo i servizi del territorio, trattiamo con le istituzioni, il personale sanitario è specializzato in tecniche di rianimazione, riabilitazione funzionale pediatrica, terapia della neurovisione, etc. Dico che questa è una professionalità di base, perché, come potrebbe non essere così? Come potremmo farne a meno? Non è scontato che sia così, perché è richiesto un lavoro duro e molta provvidenza, ma deve essere così.

 

Ma ci sono altri due aspetti della professionalità dai quali non è assolutamente possibile prescindere, meno scontati, ma più cogenti, perché è da questi due che deriva la professionalità di base, è in questi due che si sviluppa.

Il primo è la coscienza continua, nei gesti che si compiono sul lavoro, dell’assoluta e infinita sproporzione che esiste fra il bisogno che serviamo e la nostra capacità di risposta.
M. ha un anno e mezzo e ha una malattia genetica che gli ricopre di piaghe tutto il corpo, compresi esofago e stomaco; vive bendato, e non può toccare quasi nulla. Elena tutti i giorni va a rifare le medicazioni; toglie le bende, lo medica, lo rifascia. Impiega più di un’ora, tutti i giorni. Il giorno dopo torna, e le piaghe sono ancora lì, una meglio di ieri, una peggio, una nuova, più profonda di prima. Così giorno dopo giorno, all’infinito, finchè Dio se lo riprenderà. Quale professionalità sostiene quest’opera? Siamo lì, da lui, a medicare le sue piaghe che sono lo specchio del nostro essere nulla, siamo lì a servire il mistero del suo dolore innocente. Ogni altra ipotesi è destinata ad essere delusa.

Il secondo aspetto della professionalità ha a che fare con la coscienza dello scopo:

Una volta detto che non siamo lì a risolvere un problema, rimane la possibilità di un altro equivoco: che siamo lì per garantire un servizio.
Abbiamo una lunga collezione di esiti di servizi che abbiamo tentato di garantire tramite lunghi ed estenuanti dialoghi; cito più o meno testualmente:
• “I bambini sotto i tre anni non necessitano di sostegno scolastico, perché tutti i bambini al di sotto di una certa età sono handicappati”
• “Siamo stanchi di combattere contro queste famiglie che non si adeguano ai servizi proposti.”
• “Ci dispiace, i bambini molto gravi non li seguiamo. Costano troppo”
• “Ci dispiace, i nostri operatori non possono lavorare con famiglie in situazioni così complesse. Lei capisce, io devo tutelare l’integrità psicologica dei miei dipendenti”

Uno, due mesi di lavoro, per tornare dalla famiglia a mani vuote. Chiudiamo?
Ci hanno risposto due delle nostre mamme, un giorno, senza che fosse accaduto niente di particolare, con un sms: Alessandra scrive: “Nella stanchezza, sono contenta; a volte penso che tutta questa storia in fondo mi ha dato la possibilità di conoscervi”;
Alice invece ci ha scritto: “la cosa più bella è proprio l’incontro con voi perché mi sento aiutata e accompagnata. Questo incontro mi ha ridestato l’entusiasmo in tantissime cose, ma soprattutto nello stare con Matteo e Andrea.”

 

L’unica ipotesi valida è che siamo lì a riaffermare, attraverso i gesti del lavoro e non attraverso un discorso, a riaffermare la constatazione che i nostri figli (e noi) siamo più del male che ci affligge.
Lo scopo del lavoro è riaffermare questo sguardo. E questo sguardo non solo genera una vera professionalità, ma genera, per prima cosa, una convenienza per noi stessi.
Da qui si rinnova anche l’entusiasmo e il desiderio di contribuire a generare sistemi di sussidiarietà vera e a costruire politiche intelligenti ed unitarie, finalmente rivolte alla costruzione del bene comune.