Ci hanno dimesso dopo tre mesi dalla patologia neonatale; la diagnosi ancora non c’era, ma B. faticava a mangiare, necessitava di posizionamento frequente di sondino naso-gastrico, aveva continui tremori neurologici e piangeva ininterrottamente giorno e notte.

“Ci vediamo fra due mesi al controllo. Se ci sono novità ci sentiamo.”, dice il rianimatore che ci ha seguito.

Rientriamo a casa contenti, abbiamo altri due bambini, uno di due e uno di tre anni.

Ma adesso come si fa?

Non si dorme mai, continua a perdere peso, mi sento male ogni volta che devo mettere e togliere il sondino, gli altri due figli fanno continui capricci, non sappiamo che cosa ha questo bambino, e quanto potrà durare tutto questo.

Continuano gli esami, arriva anche la diagnosi, le sedute di riabilitazione, ma le cose a casa non cambiano.

 

Ho capito che potevo contenere i tremori ed i pianti notturni dopo sei mesi, me lo ha spiegato una fisioterapista.

Ho lasciato il lavoro. Ho capito che potevo richiedere l’invalidità per mio figlio dopo due anni, da una mamma incontrata per caso: io pensavo fosse troppo piccolo.

Ho imparato a bronco-aspirarlo a sei anni, da un terapista pagato per una consulenza.

Ho imparato tutto dopo, molte cose troppo dopo.

Ora, dopo nove anni, sembra tutto ovvio, tutto normale.

Ma allora era come essere in un posto lontanissimo, dove nessuno parla la tua lingua.

Qualcosa di misterioso ci ha salvato, come persone e come famiglia.

Vedo tanti, nelle rianimazioni e nei centri in cui passiamo le nostre giornate, che non hanno avuto la stessa fortuna.

Marta, mamma di B.

 

Opera San Benedetto | Progetto Pollicino: solidarietà per il raccordo fra territorio e ospedale nel percorso di dimissione protetta
Opera San Benedetto | Progetto Pollicino: solidarietà per il raccordo fra territorio e ospedale nel percorso di dimissione protetta

Obiettivo principale del progetto è la sperimentazione di una rete primaria di solidarietà socio assistenziale per il raccordo fra territorio e ospedale nel percorso di dimissione protetta e follow – up di neonati con disabilità grave e gravissima, che, attraverso la stesura di progetti personalizzati, supporti la famiglia nella fase di domiciliarizzazione del bambino, ne tuteli il re-inserimento nella rete territoriale e ne supporti il follow-up sanitario.

 

Attori della rete socio-assistenziale e sanitaria, insieme a Opera San Benedetto Onlus, ente che ha realizzato nello scorso triennio numerose sperimentazioni sul territorio di case management nell’ambito della disabilità infantile gravissima, sono i reparti di patologia neonatale del territorio, il servizio sociale ospedaliero, il servizio ADI della ASL di competenza territoriale, l’ente erogatore del servizio ADI per i minori in Milano e Provincia (Fondazione Maddalena Grassi).

 

L’obiettivo del lavoro di rete è la costruzione di progetti personalizzati che mirino a favorire, ove possibile, la domiciliarizzazione del bambino con disabilità gravissima, tramite il comune accompagnamento della famiglia, ciascuno secondo la propria competenza distintiva ed in maniera armonica e coordinata, garantendo de-ospedalizzazione protetta, follow-up mirato, inserimento nella rete territoriale dei servizi, addestramento del care-giver, supporto in emergenza, sollievo e formazione adeguati.

 

Il progetto si sviluppa sulla traccia di una positiva esperienza di progettazione congiunta per la dimissione protetta svoltasi nel triennio 2010-2013 con IRCCS E. Medea – UO NR3 (minori in stato vegetativo post-trauma), Associazione La Nostra Famiglia, Fondazione “Maddalena Grassi” e SUEMM 118 Milano.