Opera San Benedetto fornisce gratuitamente alle famiglie, su richiesta di medici di base, medici ospedalieri, ASL e servizi sociali dei comuni o su richiesta della famiglia stessa un supporto alla costruzione di un progetto di vita personalizzato sul territorio attraverso l’affiancamento della figura del tutor familiare.

 

Opera San Benedetto | Supporto al progetto di vita
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Il compito del tutor familiare è quello di

inserire il bambino e la famiglia in una rete di servizi territoriali

e di coordinarne l’intervento in modo da garantire l’unitarietà del percorso

e la continuità della cura e dell’assistenza.

 

Un primo, importante, ambito nel quale il bisogno del bambino con disabilità complessa deve trovare riferimento unitario è quello sanitario.

 

Ciascuna competenza medico – sanitaria deve intervenire nell’ambito che le è proprio senza tralasciare di ricomporre il parere puntuale in una visione comune e globale. Non sono efficaci e produttivi gli interventi medici specialistici che non vengono ricomposti in un quadro armonico da una visione di equipe o, meglio, da un’attività specifica di care management.

 

L’attività medica di care management ha il potere di ricomporre la visione della persona, definendo i necessari compromessi terapeutici e riabilitativi laddove la cura non è né risolutiva né necessariamente univoca.

 

E’ proprio l’attività di care management, nella relazione con il genitore, che supporta la famiglia non solo nella scelta di una soluzione medica, ma, soprattutto, nella ricostruzione del significato ultimo della cura, soprattutto di quella palliativa, come ricerca del benessere massimo possibile.

 

 

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Da questo punto di vista un’attività di care management condotta presso ed intorno al domicilio del bambino ha il potere di essere motore vero della cura, poiché adegua, traduce, ottimizza, corregge l’indicazione in funzione della realtà specifica, delle mutevoli esigenze del bambino, della competenza e del numero di care giver, delle caratteristiche del domicilio, della cultura e della fragilità possibile della famiglia, creando nel contempo un vero ed affidabile canale di ritorno allo specialista ospedaliero.

 

Di altrettanta unitarietà necessitano i servizi socio assistenziali. Nel dizionario etimologico si trova una interessante definizione della parola assistere: da ad-sistere, “essere presente ad un atto, senza prendervi parte, ma per vedere, udire, far da testimone, stare presso a qualcuno per aiutarlo”.

 

I servizi assistenziali devono essere servizi pedagogici, devono promuovere l’autonomia della famiglia, mai sostituirsi ad essa se non in casi estremi, devono tutelare la responsabilità genitoriale che non deve addormentarsi, cedere alla tentazione del dire che questo figlio non è un problema mio, ma della società, delle istituzioni, dei servizi.

 

Il servizio assistenziale deve agire come leva educativa e formativa, deve insegnare una nuova quotidianità, deve sostenere il percorso del bambino sostituendo la cura genitoriale solo nella misura in cui ciò consente al genitore di preservare la propria esperienza sociale, il proprio lavoro, la propria salute.

 

Sono necessari servizi e sistemi di servizi che propongano una nuova passione per questi figli, che propongano un nuovo sguardo su questa quotidianità differente ma non per questo meno intensa o meno gratificante, che consentano di passare oltre il clima culturale dominante, innanzi tutto attraverso la passione di chi in questi servizi lavora.

 

 

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Per accogliere e prendersi cura di bambini con disabilità complessa è indispensabile alla famiglia essere in e fare parte di un contesto sociale, che deve essere territoriale per potere essere quotidiano. Il contesto è fatto di relazioni personali, di istituzioni, di libere aggregazioni di cittadini, di opere del terzo settore, di enti pubblici e privati, che sono chiamati tutti a costruire una rete di collaborazioni armonica a sostegno della famiglia, così come si addice ad una società, cioè a chi si unisce per la costruzione del bene comune.

 

Una rete armonica, così come una rete sanitaria polispecialistica, necessita di un coordinamento centrale, pena la disgregazione in mille frammenti scoordinati, contrastanti, parziali. La rete di servizi necessita di formalizzazione di un tutor della famiglia, il quale, in stretta collaborazione con il care manager sanitario, costruisca insieme alla famiglia un progetto di vita altamente personalizzato e flessibile.

 

Il tutor familiare deve intervenire nella costruzione di un progetto di vita alla nascita del bambino o immediatamente a seguito dell’evento traumatico che ne ha causato la disabilità: questo perché il sostegno precoce costituisce la vera possibilità di crescita della famiglia come risorsa.

 

L’istituzione è risorsa per la famiglia nella misura in cui riesce a raggiungerla nel suo bisogno particolare ed unico, attraverso figure ed equipe di coordinamento che strutturino progetti flessibili e personalizzati, che incontrino le peculiarità del bambino, dei suoi fratelli, dei suoi genitori, del loro domicilio, del loro territorio, della loro cultura, insomma del loro essere intero ed umanamente ferito, ma irrinunciabilmente prezioso, insostituibile e rilevante.